„Wenn ein Stadionbesuch zur Belastung wird“

Anlässlich des Aktionsspieltages mit der Faninitiative Empty Stands beim Heimspiel gegen den VfL Osnabrück hat der SV Wehen Wiesbaden mit Anton Barth, einem betroffenen SVWW-Fan gesprochen. Der an ME/CFS erkrankte Anhänger berichtet über seine enge Verbindung zu den Rot-Schwarzen, seinen Alltag mit der Erkrankung sowie über Vorurteile, mit denen er in der Vergangenheit konfrontiert wurde. Das Interview zeigt, wie wichtig Aufklärung über ME/CFS in der Gesellschaft ist und wie jeder Einzelne dazu beitragen kann, Betroffene im Alltag besser zu unterstützen. 

Wie ist deine Beziehung zum SVWW? 

Ich wurde vor 19 Jahren in Wiesbaden geboren und habe dadurch eine enge Verbindung zu dem Verein. Dadurch bin ich auch Fan geworden und versuche, so oft es geht, zu den Heimspielen zu kommen. 

Was hat sich für dich nach der Erkrankung mit ME/CFS verändert? Wie sah dein Alltag aus? 

Ein normaler Alltag war für mich nicht möglich. Schule und Hobbys fielen komplett weg. Ich war froh, wenn ich überhaupt Dinge wie Essen oder Anziehen noch selbst machen konnte. Mein Alltag bestand vor allem daraus, meine Energie gut einzuteilen. Morgens habe ich entschieden, ob ich fit genug für die Schule bin und was insgesamt an diesem Tag machbar ist. Nachmittags habe ich meistens geschlafen. Am Wochenende habe ich meine Energie genutzt, um Dinge zu tun, die mir guttun und mir neue Motivation geben, sodass ich wieder kleine Erfolgserlebnisse hatte. Ich bin dann meinen Hobbys wie Angeln oder ins Stadion gehen nachgegangen. Das hatte jedoch oft zur Folge, dass ich danach tagelang im Bett lag. Rückblickend war das nicht ideal für die Schule, aber es war der Wunsch, wieder am Leben teilzuhaben. Ich habe mich dann entschieden, die Schule abzubrechen und mich erstmal voll und ganz auf meine Gesundheit zu konzentrieren. 

Wie geht es dir heute? 

Mit Ergo-, Physio- und Psychotherapie wurde es nach etwa einem halben Jahr besser. Und auch jetzt, nach ungefähr zwei Jahren, bin ich zwar noch lichtempfindlich, schneller müde und bekomme leichter Kopfschmerzen, aber mir geht es deutlich besser als zuvor. Ich bin sogar dabei, mein Fachabitur nachzuholen und kann meinen Alltag mit Schule und Freunden wieder gut stemmen. 

Warum ist ein Stadionbesuch für viele Betroffene so schwierig? 

Viele Faktoren, die für normale Fans das Stadionerlebnis ausmachen, sind für Erkrankte kaum erträglich. Die Lautstärke, das Stehen oder Sitzen, die Treppen, viele schnelle Bewegungen oder das Flutlicht können eine Reizüberflutung auslösen, die das Nervensystem nicht mehr verarbeiten kann. Das Schwierigste kommt jedoch oft erst danach: der sogenannte „Crash“, der sich verzögert bemerkbar macht und eine akute Verschlechterung des Gesamtzustands zur Folge hat. Dieser kann mehrere Tage bis Wochen anhalten. Dadurch kann ein Stadionbesuch im Moment zwar schön sein, langfristig aber viel Leid mit sich bringen. 

Hast du negative Erfahrungen gemacht, weil Menschen über die Erkrankung nicht ausreichend informiert waren?  

Ich habe oft gehört: „Trainiere mehr“ oder „Mach mehr Sport“. Das würde jedoch alles noch viel schlimmer machen und mich noch erschöpfter zurücklassen. Man kann sich das vorstellen wie einen Akku, der ewig zum Aufladen braucht. Das führt dazu, dass der Alltag oft nicht mehr zu bewältigen ist. Das ist jedoch häufig unsichtbar und den Personen nicht anzusehen, weshalb Betroffenen oft Vorurteile unterstellt werden. In der Schule wurde das bei mir zum Beispiel oft als „Schwänzen“ dargestellt. Auch mein erster Arzt sagte: „Trink einfach mal einen Red Bull.“ 

Was wünschst du dir, dass Menschen ohne Erkrankung über ME/CFS wissen?  

Das Wichtigste ist, dass verstanden wird, dass die Maßstäbe von gesunden Menschen nicht auf Betroffene übertragbar sind und dass selbst gut gemeinte Tipps oft nicht umsetzbar sind. Es hilft daher, zuzuhören. Und wenn im Bekannten- oder Freundeskreis ein Fall auftritt, sollte man sich selbst informieren oder die betroffene Person fragen, wie man sie unterstützen kann. Erkrankte sind oft auf Hilfe angewiesen. Insgesamt sollte die Krankheit bekannter werden, denn wir sind noch lange nicht da, wo wir eigentlich sein müssten. 

Was bedeutet der Aktionsspieltag und was siehst du für Chancen, dass in diesem Kontext auf das Thema aufmerksam gemacht wird? 

„Fußball bietet eine riesige Bühne für unterschiedlichste Themen und die sollte man auch nutzen. Ich bin froh, dass es Aktionsspieltage wie diesen gibt und dass sich auch der SVWW engagiert. An Spieltagen kommen Fans ins Stadion, um Leistung und Energie zu erleben. Genau hier lenkt diese Aktion das Licht auf die entgegengesetzte Seite. Dabei sind es nicht nur einzelne Personen, die auf den Ernst der Lage aufmerksam machen, sondern ein ganzer Verein. Das kann vielen nochmal die Augen öffnen und die Bedeutung des Themas verdeutlichen. Für uns Betroffene bedeutet das, gesehen zu werden und frei von Vorurteilen behandelt zu werden. Das hilft sehr und kann durch weitere Aktionen auch den Druck auf die Forschung in Deutschland erhöhen. Wichtig ist, den Anfang zu machen und ich bin wirklich stolz, dass mein Verein diesen Schritt geht.“